領愛飛翔化漸凍為見動漸凍人協會25週年在線上

協會大事記

1997

-總會成立
-蔡清標醫師擔任創會理事長

-銳利得(Riluzole)納入健保給付
-啟動溝通輔具研發計畫

1998

1999

-通過將運動神經元疾病納入重大傷病
-成立「人性化呼吸照護中心」
-馬英九市長與明星簽名T恤義賣會

2000

-首次舉辦「陽光＆希望‧漸凍人圓夢去」戶外活動
-徐粹烈醫師當選為理事長

-中區辦公室成立
-成立朝陽志工隊
-首次為病友洛月舉辦畫展
-兩岸開啟運動神經元疾病學術交流

2001

2002

-首次舉辦621全球漸凍人日活動
-成立五週年 · 集愛
-首次公開舉辦漸凍體驗活動

2003

-納入安寧療護整合性照護試辦計畫
-啟動見動支持服務方案

-沈心慧教授當選為理事長

2004

2005

-南區辦公室成立
-啟動「讓愛傳出去～生命教育列車」計畫

2006

-台灣首個漸凍人專屬照護病房「祈翔病房」成立

-成立十週年 · 拾穗
-結合台北忠孝醫院醫護人力，舉辦101大樓登高望遠

2007

2008

-劉學慧老師當選為理事長

2009

-納入全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫
-舉辦「2009見動久久兩岸見動支持專題研討會與醫療照護論壇」
-首次製作七個漸凍生命故事紀錄片

-跨界合作，首款病友設計輔具批量生產
-校園生命教育走進漸凍人
-首次舉辦「為愛朗讀」徵文活動

2010

2011

-日本震災，援助ALS病友
-成立日光音樂紓壓走廊
-首次作為公益合作對象參與東吳體育室主辦的東吳國際超馬活動

2012

-2月2日總會遷至民族東路辦公室
-中區漸凍人專屬病房「曙光照護中心」成立
-南區漸凍人專屬病房「漸凍人之家」成立
-國際聯盟主席/冰島漸凍人協會主席 Gudjon Sigurdsson訪台
-劉延鉅先生當選為理事長
-成立十五週年 · 始舞

-國際環台超級馬拉松賽為漸凍人而跑
-「墾丁『慢』遊：虫二之旅」

2013

2014

-台中醫院附設護理之家成立「漸凍人長期照護床」
-冰桶挑戰愛心捐款挹注，開展「漸凍人照護計畫」

2015

-舉辦「運動神經元疾病 2015 亞太國際研討會」
-設立「用愛解凍漸凍人研究獎」

-陳大謀博士當選為理事長
-國際聯盟主席 Carol Birks 與執行長訪台
-擴充多元專業到宅服務
-投入腦波輔具、健保資料分析、快速溝通指令開發、ALS基因研究等研究計畫

2016

2017

-成立漸凍人協會南區多元服務中心
-成立二十週年 · 愛與陪伴

2018

-參與及投入科技部「以科技改善生活（Life Fix）」科技突圍計畫
-林詠沂先生當選為理事長

-倡議「病人自主權利法」
-心語無聲兩岸情
-首次與InTW舞團合作，推出《The Awake》現代舞劇

2019

2020

-參與及投入科技部「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」
-沈心慧教授當選為理事長

2019

-倡議「病人自主權利法」
-心語無聲兩岸情
-首次與InTW舞團合作，推出《The Awake》現代舞劇

-參與及投入科技部「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」
-沈心慧教授當選為理事長

2020

2021

-「不，我仍清醒著」（《The Awake》）現代舞劇線上首播
-推出「防疫補助專案」

1997

-總會成立
-蔡清標醫師擔任創會理事長

1998

-銳利得(Riluzole)納入健保給付
-啟動溝通輔具研發計畫

1999

-通過將運動神經元疾病納入重大傷病
-成立「人性化呼吸照護中心」
-馬英九市長與明星簽名T恤義賣會

2000

-首次舉辦「陽光＆希望‧漸凍人圓夢去」戶外活動
-徐粹烈醫師當選為理事長

2001

-中區辦公室成立
-成立朝陽志工隊
-首次為病友洛月舉辦畫展
-兩岸開啟運動神經元疾病學術交流

2002

-首次舉辦621全球漸凍人日活動
-成立五週年 · 集愛
-首次公開舉辦漸凍體驗活動

2003

-納入安寧療護整合性照護試辦計畫
-啟動見動支持服務方案

2004

-沈心慧教授當選為理事長

2005

-南區辦公室成立
-啟動「讓愛傳出去～生命教育列車」計畫

2006

-台灣首個漸凍人專屬照護病房「祈翔病房」成立

2007

-成立十週年 · 拾穗
-結合台北忠孝醫院醫護人力，舉辦101大樓登高望遠

2008

-劉學慧老師當選為理事長

2009

2010

-跨界合作，首款病友設計輔具批量生產
-校園生命教育走進漸凍人
-首次舉辦「為愛朗讀」徵文活動

2011

-日本震災，援助ALS病友
-成立日光音樂紓壓走廊
-首次作為公益合作對象參與東吳體育室主辦的東吳國際超馬活動

2012

2013

-國際環台超級馬拉松賽為漸凍人而跑
-「墾丁『慢』遊：虫二之旅」

2014

-台中醫院附設護理之家成立「漸凍人長期照護床」
-冰桶挑戰愛心捐款挹注，開展「漸凍人照護計畫」

2015

-舉辦「運動神經元疾病 2015 亞太國際研討會」
-設立「用愛解凍漸凍人研究獎」

2016

2017

-成立漸凍人協會南區多元服務中心
-成立二十週年 · 愛與陪伴

2018

-參與及投入科技部「以科技改善生活（Life Fix）」科技突圍計畫
-林詠沂先生當選為理事長

2019

-倡議「病人自主權利法」
-心語無聲兩岸情
-首次與InTW舞團合作，推出《The Awake》現代舞劇

2020

-參與及投入科技部「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」
-沈心慧教授當選為理事長

2021

-「不，我仍清醒著」（《The Awake》）現代舞劇線上首播
-推出「防疫補助專案」

看了漸凍症病友的生命歷程
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繼續面對生活的力量

漸凍人協會總會